L’exemple du handicap[1] Note de problématique
1. Position de la question en France
L’expertise sur le handicap est en France dans un état d’extrême dispersion.
Cette dispersion rend l’expertise illisible et invisible. La France ne parvient pas à développer à l’international une expertise reconnue, sauf, essentiellement, au travers d’Handicap International. Il faut d’ailleurs souligner le travail remarquable effectué par Handicap International, qui a réussi à créer, à l’échelle mondiale, une prise de conscience sans précédent sur les questions du handicap, avec une stratégie extrêmement pertinente de mise en évidence du handicap issu des faits de guerre. Aujourd’hui, Handicap International joue un rôle décisif, multipliant les études et rapports soumis aux organisations internationales, dans l’émergence de politiques publiques concernant le handicap dans plus de 50 pays. Cette note s’appuie d’ailleurs sur de nombreux éléments chiffrés disponibles exclusivement dans la documentation d’Handicap International. Aucune agence française (l’AFD, l’ADECRI, fusionnée à présent au sein d’Expertise France) n’a réussi à développer ce secteur d’expertise à l’international à l’échelle de ce qu’a réalisé Handicap International. On peut donc considérer aujourd’hui que Handicap International représente la pensée française sur le handicap hors de nos frontières. La confusion entre une expertise neutre et une expertise portée par les stratégies habituelles des ONG humanitaires (plaidoyer et lobbying) est donc complète.
Pourquoi cette situation est-elle typiquement française ?
La France n’a pas su ou pu développer une expertise reconnue internationalement pour plusieurs raisons différentes mais complémentaires :
- La tradition a voulu que l’Etat laisse l’initiative à l’approche caritative, privée et associative du handicap. Le handicap est un monde morcelé où les stratégies des principales associations représentant le handicap (essentiellement des associations gestionnaires d’établissements et de services médico-sociaux, qui représentent environ 80% des places installées), sont concurrentes. Leur grand nombre (environ 30000 en France), dont un nombre important de petites associations gestionnaires, ne favorise nullement l’émergence d’une expertise partagée sur les pratiques professionnelles concernant le handicap. La comparaison dans ce domaine avec les pays anglo-saxons ou scandinaves montre clairement le retard français en la matière, par l’impossibilité de constituer un corpus de pratiques référencées, indispensables pour structurer une expertise de qualité, difficulté que l’ANESM (Agence Nationale pour l’Evaluation sociale et médico-sociale) peine à compenser, les recommandations de bonnes pratiques professionnelles qu’elle produit connaissant encore des difficultés d’implantation et d’appropriation.
- Le champ intellectuel et de recherche sur le handicap n’a jamais réellement pris forme. L’état des lieux de la recherche française sur le handicap réalisé par l’ONFRIH – Observatoire National sur la Formation, la Recherche et l’Innovation sur le Handicap –et publié dans son rapport triennal paru en avril 2011 a permis de dresser les constats suivants :
- Le handicap s’avère peu présent dans les stratégies scientifiques ;
- Les actions incitatives sont plus nombreuses mais elles demeurent éparses et leurs financements sont trop ponctuels ;
- Bien que les efforts de recherche soient difficiles à estimer, un faisceau d’indices suggère qu’un milieu de recherche sur le handicap émerge progressivement, mais ce développement est très inégal selon les domaines ;
- Les coopérations scientifiques autour du handicap existent d’ores et déjà mais la transversalité de la thématique appelle à les renforcer ;
- Les milieux de recherche sur le handicap manquent encore de certains outils d’observation, d’expérimentation et d’évaluation ;
- La production scientifique française est internationalement peu visible et des domaines restent peu investigués ;
- La traduction du progrès des connaissances en innovations en faveur des personnes handicapées se fait inégalement selon les secteurs.
A partir d’une analyse détaillée de ces constats ayant permis d’identifier précisément certains obstacles entravant le développement de la recherche et des innovations dans le champ du handicap, l’ONFRIH a défini 4 objectifs à atteindre pour améliorer la recherche sur le handicap en France, à savoir :
- Inscrire le handicap comme priorité thématique nationale pour la recherche et l’innovation.
- Renforcer les coopérations et les synergies au sein des processus de recherche et d’innovation.
- Rapprocher communauté scientifique et société.
- Développer les instruments et méthodes nécessaires à la recherche et l’innovation dans le domaine du handicap.
Aujourd’hui, la FIRAH demeure la première et seule fondation française entièrement dédiée à la recherche appliquée sur le handicap
La Fondation Internationale de Recherche Appliquée sur le Handicap investit dans la recherche appliquée sur le handicap en finançant des travaux de recherche impliquant acteurs de terrain (associations ou autre) et chercheurs via un appel à projets annuel. Elle participe également à la diffusion internationale des connaissances et travaille à rapprocher les personnes handicapées, leur famille, les associations, les professionnels et les chercheurs via son Centre Ressources.
À noter : Une convention de partenariat a été signée entre le CCAH (Comité National de Coordination de l’Action en faveur des personnes handicapées) et la FIRAH en mars 2012. Le CCAH est membre du comité éthique et scientifique, apporte son soutien au développement du Centre ressources et au financement des projets de recherche appliquée évalués et sélectionnés par le comité éthique et scientifique de la FIRAH.
Un certain nombre d’universités ont développé en leur sein des filières consacrées au handicap, mais leur capacité de recherche demeure confidentielle, de même que les publications scientifiques consacrées au handicap[1]. Le seul Executive Master, consacré aux politiques du handicap, et organisé par Sciences Po Paris, ne tient pas les promesses de son programme.
- La formation des travailleurs sociaux est restée influencée par le débat franco-français incessant sur les références théoriques de l’intervention sociale (psychanalyse vs behaviorisme), et non abouti. Le fait que les centres de formation en travail social soient confiés aux Conseils Régionaux, sous tutelle pédagogique du Ministère des Affaires sociales et non du Ministère de l’Enseignement supérieur aggrave encore la coupure entre ces organismes et le monde universitaire et de la recherche.
- La question de l’innovation et, partant, celle de la Recherche et Développement, présentent dans ce secteur le même tableau contrasté décrit plus haut. De nombreuses initiatives se développent[2] mais ont du mal à se dégager d’objectifs purement médiatiques sans lendemain comme, par exemple, le Trophée de la revue Direction(s).
- L’état des politiques publiques en matière de handicap est en cours d’aggiornamento, avec l’apparition récente d’un corps de doctrine chez les ARS (Agences régionales de Santé), après la loi « HPST » (« Hôpital – Patient – Santé - Territoire », 2009), structurant des notions indispensables comme la planification de l’offre au regard des besoins et attentes des populations concernées, celles de parcours coordonnés, ainsi que leur inscription territoriale dans des plates formes de services[3] visant l’inclusion. Très longtemps, la France a tardé à reprendre à son compte les théories et pratiques dominantes au plan international, et a poursuivi des politiques de substitution (un secteur spécialisé s’écartant des dispositifs de droit commun) ou de régulation (obliger les opérateurs, par exemple les entreprises à accueillir, sous peine de sanctions économiques, un quota de travailleurs handicapés), qui ont entravé l’émergence de véritables politiques de compensation, au sens du « mainstreaming », de la compensation généralisée, de la visée inclusive et non discriminatoire, qui prévalent aujourd’hui au plan mondial. Depuis la loi de 2005, relative à l’égalité des chances des personnes handicapées, la discipline interministérielle concernant la prise en compte transversale du handicap dans tous les textes législatifs et réglementaires, qui serait pourtant la seule manière d’accéder à la conception voulue par les conventions internationales, et les travaux conduits dans ce sens par la communauté européenne, peine encore parfois à se réaliser, même si elle progresse globalement. La représentation de la France auprès des organismes internationaux (OMS – Organisation Mondiale de la Santé, OIT – Organisation Internationale du Travail, etc.) qui ont à traiter des questions relatives au handicap demeure confidentielle et liée à des cooptations intuitu personae. Le processus chaotique d’adhésion de la France à la CIFSH (Classification Internationale du Fonctionnement, de la Santé, et du Handicap) si longtemps controversé pour des raisons essentiellement idéologiques (la prédominance des références psychanalytiques), constitue à ce titre un exemple significatif de la difficulté de la plupart des interlocuteurs concernés à se départir d’un modèle médical du handicap au profit du modèle environnemental et social qui prévaut aujourd’hui dans la communauté internationale. Le modèle médical (et le pouvoir qui y est associé) contribue largement à l’impossibilité actuelle de structurer une expertise médico-sociale autonome, ce dont témoignent les programmes de travail successifs de l’AFD (Agence Française du Développement) comme de l’ADECRI (Agence pour le Développement et la Coordination des Relations Internationales).
Malgré ces freins, dus essentiellement à des raisons culturelles ou institutionnelles, les ressources et les compétences existent, mais elles doivent être fédérées. De nombreux praticiens expérimentés, ainsi que des consultants, formateurs, ou encore des responsables des services dédiés des Agences nationales ou régionales, des collectivités territoriales disposent d’une expertise remarquable.
2. Les besoins en expertise sur le handicap au plan international.
Tout d’abord les faits : Le Rapport Mondial sur le Handicap publié en 2011 par l’Organisation Mondiale de la Santé et la Banque Mondiale estime le nombre de personnes handicapées à environ un milliard de personnes, soit environ 15% de la population mondiale. Le rapport montre par ailleurs que ces chiffres sont en augmentation et que les personnes handicapées sont parmi les groupes les plus vulnérables.
Il y a des personnes handicapées au sein de l’ensemble des groupes d’une population. La plupart d’entre elles[4] n'a pas besoin d'installations spéciales, leurs besoins peuvent être satisfaits par les services ordinaires à travers la sensibilisation, le changement d’attitudes, et quelques ajustements pratiques. Les personnes handicapées ont les mêmes droits que tous d’accéder à la santé, l’éducation, aux transports, etc. et devraient être par conséquent être incluses et bénéficier du développement comme les autres.
Pourquoi cette thématique est importante :
Les personnes handicapées constituent ainsi la plus grande minorité du monde. 8 personnes handicapées sur 10 vivent dans des pays en développement. Trop souvent oubliées des actions de coopération internationale, les personnes handicapées ont peu accès aux services de bases, à la santé, à l’éducation, à l’emploi, à la protection sociale, aux transports et aux loisirs... Elles sont généralement sans revenu, et comptent parmi les plus pauvres. Lorsqu’une crise survient, les personnes handicapées sont souvent des victimes invisibles et oubliées, laissées dans une situation très précaire.
Quelques chiffres : Prévalence du handicap Données globales : 10 % de la population mondiale (650 millions de personnes) serait handicapée. Cette tranche de la population constitue la plus grande minorité dans le monde (ONU). ). Selon les données du rapport mondial de l’OMS, environ 785 millions (15,6 %) de personnes âgées de 15 ans et plus vivent avec un handicap, tandis que les estimations de la charge mondiale de morbidité avancent un chiffre aux alentours de 975 millions (19,4 %). Parmi elles, 110 millions de personnes (2,2 %) ont de très grandes difficultés fonctionnelles, et 190 millions (3,8 %) ont un « handicap sévère » équivalant à des déficiences provoquées par des problèmes de santé comme la quadriplégie, la dépression sévère ou la cécité. Le handicap touche environ 95 millions d'enfants de 0 à 14 ans (5,1 %), dont 13 millions (0,7 %) avec un handicap sévère. - 80 % des personnes handicapées vivent dans les pays en voie de développement (PNUD) - 45 pays seulement, dans le monde, ont une législation non discriminatoire ou en lien avec le handicap. - Dans les pays en voie de développement, 90 % des enfants handicapés n'ont pas accès à l'école (UNESCO). - Le taux d'analphabétisme dans le monde est 97 % pour les adultes handicapés et 99 % pour les femmes handicapés (PNUD). - Sur la totalité des personnes qui vivent en dessous du seuil de pauvreté, 1/5 est une personne handicapée (Banque Mondiale). - Dans les pays en voie de développement, 80 % des personnes handicapées vivent avec moins de 1 euro par jour (1,5 $) (HELSINKI UNIVERSITY, 2005) - Dans les pays en voie de développement, 80 % des personnes handicapées ne travaillent pas. Les employeurs pensent souvent qu'ils n'ont pas les compétences ou sont dans l'incapacité de travailler (OIT). - Les femmes handicapées sont confrontées à plusieurs obstacles résultant d'une double exclusion car elles sont des femmes et elles sont handicapées. - 80% des personnes handicapées vivant dans les pays en voie de développement sont exclues des programmes de prévention du VIH/Sida. - - 3 % seulement des personnes handicapées dans le monde reçoivent de l'information dédiée spécifiquement à leurs besoins.
Le handicap est en hausse.
Ces chiffres sont à envisager à la hausse, à la suite de la croissance de la population et du processus de vieillissement. Une hausse qui s'explique également par la propagation rapide des maladies chroniques (comme le diabète, les maladies cardiovasculaires, le cancer et les troubles de la santé mentale), mais aussi par les améliorations dans les méthodologies utilisées pour diagnostiquer et mesurer le handicap Par ailleurs, quand une personne est touchée par le handicap, c'est toute sa famille qui est pénalisée (perte d'un revenu, exclusion, pauvreté
Ce sont donc 15% des habitants de notre planète qui sont confrontés à des situations de handicap, quelle qu'en soit le la sévérité. Les caractéristiques du handicap varient évidemment selon les pays, en fonction des problèmes de santé inhérents à chaque continent mais aussi à certains facteurs, notamment environnementaux, comme les accidents de la circulation, les catastrophes naturelles, les conflits, l'alimentation ou les toxicomanies.
La précarité est un facteur de handicap, ou un facteur aggravant.
Ce sont les personnes en fauteuil roulant et autres groupes « classiques », comme les aveugles ou les sourds, qui nourrissent le plus souvent les images stéréotypées du handicap. Les plus exclues du marché du travail sont majoritairement ceux qui ont des problèmes de santé mentale ou des déficiences intellectuelles. Globalement, tous rencontrent des obstacles pour accéder à des services que beaucoup d'entre-nous considèrent comme acquis depuis longtemps, dans les domaines de la santé, de l'éducation, de l'emploi, des transports mais aussi de l'information. Le handicap affecte en priorité, et de manière disproportionnée, les populations vulnérables. Les résultats de l'enquête indiquent une plus forte prévalence dans les pays à faible revenu.
On le voit, la question du handicap est indissociable d’une approche intégrée et durable.
3. Les personnes handicapées enfin progressivement prises en compte dans les programmes internationaux.
Sources :
- Organisation des Nations Unies (particulièrement ENABLE)
- Handicap International
- Organisation Mondiale de la Santé (particulièrement le rapport mondial sur le Handicap, 2011, en collaboration avec la Banque Mondiale)
Les principaux organismes traitant des questions du handicap au plan international ENABLE Secrétariat des Nations Unies chargé de la Convention relative aux droits des personnes handicapées : http://www.un.org/french/disabilities/ Comité des droits des personnes handicapées : http://www.ohchr.org/FR/HRBodies/CRPD/Pages/CRPDIndex.aspx Rapporteur spécial chargé de suivre l’application des règles pour l’égalisation des chances pour les handicapés: http://www.un.org/disabilities/default.asp?navid=9&pid=183 Fonds de contributions volontaires des Nations Unies pour les handicapés: http://www.un.org/french/disabilities/default.asp?navid=8&pid=680 Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l'homme - Droits de l'homme des personnes handicapées: http://www.ohchr.org/EN/Issues/Disability/Pages/DisabilityIndex.aspx Organisation des Nations Unies pour l’alimentation et l’agriculture (FAO) –Base de données sur les handicapés ruraux : http://www.fao.org/sd/ppdirect/rurald/ Organisation internationale du travail (OIT) - Handicap et travail : http://www.ilo.org/global/topics/skills-knowledge-and employability/disability-and-work/lang--fr/index.htm Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture (UNESCO) - Accès aux personnes handicapées: http://www.unesco.org/new/fr/communication-and-information/access to-knowledge/access-for-people-with-disabilities/ Fonds des Nations Unies pour l’enfance (UNICEF) – Handicaps: http://www.unicef.org/disabilities/index_65841.html Banque mondiale – Handicap et développement : http://go.worldbank.org/0GWEU0VOY0 Organisation mondiale de la santé (OMS) – Handicaps : http://www.who.int/topics/disabilities/fr/index.htm
Les Objectifs de Développement Durable pour les 15 prochaines années sont adoptés par l’ONU en septembre 2015. Un tournant décisif pour les personnes handicapées dans le monde, jusqu’ici oubliées des politiques de développement et désormais prises en compte.
En 2000, l’ONU avait défini un cadre commun de développement mondial sur quinze ans. Traduit en « Objectifs du millénaire pour le développement » (OMD), ce programme a permis des progrès remarquables contre la pauvreté et la faim dans le monde : la mortalité des enfants de moins de 5 ans a baissé de plus de moitié depuis 1990. Le nombre de personnes vivant dans l’extrême pauvreté est passé de 1,8 milliard à 800 millions entre 1999 et 2015. Depuis 1990, le taux de mortalité maternelle a diminué de 45 %.
Mais ce cadre ne faisait jamais référence aux personnes handicapées.
Cette anomalie est désormais en voie d’être réparée. L’ONU s’engage à travers les 17 objectifs de développement durable (ODD), qui prennent cette fois en compte les personnes handicapées, notamment dans quatre domaines : l’éducation, la lutte contre les inégalités, l’accès au travail et l’aménagement urbain.
Désormais, un pays qui souhaitera mettre en place ou financer un programme de développement devra s’assurer qu’il réponde aux besoins des personnes handicapées. Ces dernières, qui sont les mieux placées pour définir leurs besoins, seront enfin consultées par les autorités.
Dans le domaine de l’éducation et de la formation, par exemple, qui doivent devenir accessibles à tous, tout programme de construction d’écoles devra prévoir des infrastructures adéquates pour l’accès des personnes handicapées. De même, un État s’engage à développer des programmes scolaires s’adressant également aux élèves handicapés. Plus de politique d’aménagement des villes sans penser à l’accessibilité pour les personnes handicapées. Plus aucune politique de l’emploi sans qu’elles y trouvent leur place.
Concernant plus particulièrement les enfants.
L’UNICEF a publié un rapport mondial sur la situation des enfants handicapés.
Le rapport, intitulé « The State of the World’s Children 2013 : Children with Disabilities » (La situation des enfants dans le monde en 2013 : les enfants handicapés), analyse la situation des enfants handicapés à l’échelle mondiale dans les domaines de l’éducation, la santé et l’inclusion sociale. Il fait également état des barrières civiques, sociales et culturelles auxquelles se heurtent les enfants handicapés, les empêchant d’exercer leurs droits et de participer pleinement à la société.
Le rapport définit un programme d’action pour le développement de sociétés inclusives en vertu de la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées. Il émet également des recommandations à l’intention des gouvernements, du secteur privé, des donateurs internationaux et autres parties prenantes en vue de consolider le programme.
Les initiatives des Nations Unies sur la question du handicap
Le Secrétariat de la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées est assuré par deux agences : le Département des Affaires Economiques et Sociales (DAES) qui organise notamment la Conférence des Etats Parties (à New York) et le Conseil des Droits de l’Homme (CDH) qui accueille les sessions du Comité des Droits des Personnes Handicapées (à Genève).
Au niveau des Nations Unies, on distingue par ailleurs plusieurs types d’initiatives :
o Le processus intergouvernemental à travers lequel sont adoptées des résolutions (voir les résolutions prises au niveau de l’Assemblée Générale, du Conseil Economique et Social, de la Commission pour le Développement Social, et du Conseil des Droits de l’Homme) ;
o Les initiatives des agences onusiennes (UNICEF, PNUD, OIT, etc.) pour inclure le handicap dans leurs actions, dans leurs domaines respectifs ;
o La coordination inter - agences sur la question du handicap, y compris le groupe d’appui inter - agences sur la Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées (IASG) et le récent Partenariat sur les Droits des Personnes Handicapées (PRPD).
Les agences de coopération bilatérale ou multilatérale ayant développé leur propre document d’orientation ou politique sur le handicap sont :
o Allemagne (2006)
o Australie (2009)
o Banque Asiatique du Développement (2005)
o Danemark (2004)
o Etats-Unis (1997)
o Finlande (2003)
o Italie (2010)
o Japon (2009)
o Norvège (2002)
o Royaume-Uni (2000)
o Suède (2009)
o Union Européenne (2004)
o Banque Mondiale (2006)
Le Groupe d’appui inter - agences sur la CDPH (IASG) : ce groupe a été créée en septembre 2006. Composé de plus de 27 agences du système des Nations Unies, fonds et programmes, il est chargé de promouvoir le respect des principes de la Convention, et d’améliorer l'efficacité de la participation des Nations Unies sur la question du handicap. Il vise à assurer que les programmes de développement, y compris les politiques, processus et mécanismes liés aux Objectifs du Millénaire pour le Développement, sont inclusifs et accessibles aux personnes handicapées.
Principaux résultats : En octobre 2010, l'Organisation des Nations Unies pour le Développement (UNDG) a approuvé une « Note d'orientation sur l'intégration des droits des personnes handicapées dans les programmes des Nations Unies » pour les Délégations des Nations Unies. Elle explique notamment comment intégrer le handicap dans le Cadre des Nations Unies pour l’Assistance au Développement (UNDAF), qui sert de plan d’action coordonné pour les Nations Unies au niveau d’un pays.
D’autres acteurs jouent aussi un rôle important dans la mise en œuvre et le suivi de la Convention au niveau international : au niveau des Nations Unies, le groupe support inter - agence sur le handicap (Inter - Agency Support Group) a produit des recommandations pour sa mise en œuvre au niveau des délégations et un partenariat sur les droits des personnes handicapées a été créé récemment. .
Le Partenariat des Nations Unies sur les Droits des Personnes Handicapées (UNPRPD) : Six agences des Nations Unies (PNUD, le HCDH, l'UNICEF, l'OMS, l'OIT et le DAES) ont récemment établi un fonds multi - acteurs sur les droits des personnes handicapées appelé Partenariat des Nations Unies sur les Droits des Personnes Handicapées (UNPRPD). Ce fonds a été lancé le 8 Décembre 2011, à New York.
Enfin au niveau de la société civile, International Disability Alliance (IDA) et International Disability and Development Consortium (IDDC) portent une attention particulière au suivi de la mise en œuvre de l’article 32 de la Convention.
4. Et au plan européen ?
Sources :
- FORUM EUROPÉEN des personnes handicapées: http://www.edf-feph.org
- RAPPORT sur la mobilité et l’intégration des personnes handicapées et la stratégie européenne 2010-2020 en faveur des personnes handicapées
- STRATEGIE EUROPÉENNE 2010-2020 en faveur des personnes handicapées : un engagement renouvelé pour une Europe sans entraves
Le Handicap touche une personne sur six dans l’Union européenne (UE), soit environ 80 millions de personnes. Parmi elles, beaucoup sont victimes de discriminations quotidiennes. A côté des politiques nationales, très variables d’un Etat à l’autre, l’Union européenne entend lutter contre les discriminations. Dans ce cadre et pour améliorer et harmoniser la situation des personnes handicapées, l’Union a mis en place une législation et une stratégie sur l’égalité des chances.
Les principaux textes fondateurs
Longtemps axée sur la reconnaissance et la protection des droits des personnes handicapées, la politique européenne s’oriente vers le refus de toutes les discriminations. Ce changement d’orientation est initié, en 1997, par le traité d’Amsterdam qui contient une clause explicite de non discrimination en raison des handicaps. Adoptée le 7 décembre 2000, la Charte des droits fondamentaux de l’UE interdit toute discrimination fondée sur le handicap (article 21). De même, elle reconnaît le droit des personnes handicapées à l’autonomie, à l’intégration sociale et professionnelle et à la participation à la vie de la communauté (article 26).
Les mesures mises en place dans les Etats membres pour respecter cette Charte doivent être guidées par la nécessité de permettre aux personnes handicapées de mener une vie normale et d’être socialement intégrées, au même titre que les autres citoyens. Le traité de Lisbonne, entré en vigueur le 1er décembre 2009, attribue la même valeur juridique à la Charte qu’aux traités (article 6 du traité sur l’UE).
Pour renforcer les droits des personnes handicapées, l’Union européenne a ratifié le 5 janvier 2011 la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CNUDPH).
Cette Convention fixe des normes minimales visant à garantir aux personnes handicapées un éventail complet de droits civils, politiques, sociaux et économiques, ainsi qu’à protéger ces droits. En ratifiant ce texte, l’Union s’engage à faire en sorte que l’ensemble de ses instruments législatifs, politiques et programmes respectent les dispositions de la convention consacrant les droits des personnes handicapées, dans les limites de ses compétences. Il s’agit du premier traité global sur les droits de l’homme à être ratifié par l’UE dans son ensemble. L’Union a signé la convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées le jour de son ouverture à la signature, le 30 mars 2007. Les 27 États membres l’ont depuis tous signée.
Emploi et handicap : le cadre général de la directive 2000
Aider les personnes handicapées à s’intégrer, et à s’épanouir sur le marché du travail, tels sont les principaux objectifs de la directive 2000/78/CE qui incite les Etats membres à respecter un cadre général en faveur de l’égalité de traitement en matière d’emploi et de travail des personnes handicapées. Grâce à l’introduction du concept concret « d’aménagement raisonnable » (traduit dans des législations nationales par la notion du droit à compensation), les employeurs sont tenus d’adapter le plus possible le lieu de travail aux personnes handicapées, sous peine de sanction. Depuis l’adoption de cette législation, plusieurs Etats membres ont progressé dans l’amélioration de la situation des personnes handicapées.
Perspectives
16 % de la population active de l’Union européenne souffre d’un handicap. Le taux de chômage est deux fois plus élevé que chez les personnes non handicapées. En 2003, l’Année européenne des personnes handicapées a permis de mettre en avant les discriminations dont souffrent les personnes handicapées et d’inciter les Etats membres à se mobiliser. A ce titre, l’Union européenne a lancé un plan d’action intitulé « Egalité des chances pour les personnes handicapées » pour la période 2003-2010. L’objectif était de veiller à l’intégration des questions relatives au handicap dans toutes les politiques de l’Union européenne ayant un impact potentiel sur la vie des personnes handicapées. A l’issue de cette échéance, la Commission européenne a renouvelé son engagement à travers une stratégie sur 10 ans qui encourage l’égalité des chances pour les personnes en situation de handicap. La « Stratégie handicap 2010-2020 » couvre de nombreux domaines. Son programme porte sur le renouvellement des compétences et des emplois en mettant à la disposition des Etats membres des analyses, des orientations politiques, des informations et d’autres formes d’aide.
Créé en 1996, le Forum Européen des Personnes Handicapées, association internationale sans but lucratif, surveille toutes les initiatives de l’UE et propose de nouvelles législations pour faire progresser les droits des personnes handicapées. Le 24 octobre 2011, cette plateforme européenne a demandé aux chefs d’État et de gouvernement européens de veiller à ce que les besoins des personnes handicapées et de leurs familles soient pris en compte tout au long de l’élaboration des politiques en matière sociale, politique et économique.
5. Développer une approche durable, et intégrée dans la question du développement, de la question du handicap est une nécessité.
L’article 32[5] de la Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées oblige les Etats parties à faire en sorte que toutes leurs actions dans le cadre de la coopération internationale, y compris les programmes de développement, soient inclusives et accessibles aux personnes handicapées. Cet article implique, entre autres, qu’aucune action de coopération internationale, y compris les programmes de développement, ne peut discriminer sur base du handicap ni ne peut contribuer au développement de nouveaux obstacles pour les personnes handicapées.
Encore trop souvent, les réponses apportées aux populations concernées sont uniquement développées au sein de programmes spécialisés, qui répondent à certains besoins, mais sont très loin d’apporter des réponses efficaces, globales sur l’ensemble des secteurs. De plus, ces réponses spécialisées ne sont disponibles bien souvent que pour un petit nombre de personnes handicapées. Pour améliorer durablement et efficacement la situation des personnes handicapées, il est nécessaire de développer certaines actions spécifiques mais aussi d’intégrer la question du handicap et les personnes handicapées dans l’ensemble des actions de développement dites « pour tous ».
Chaque acteur du développement a donc un rôle à jouer, quel que soit son domaine d’intervention et quel que soit son expertise. Acteurs de la coopération internationale, membres d’organisations agissant dans des contextes d’urgence et de développement, professionnels de santé et de l’éducation, personnels des collectivités locales, décideurs politiques etc. Chacun doit être le maillon d’un processus qui permette de prendre en compte les personnes handicapées dans les politiques et les projets de développement afin que ceux-ci deviennent réellement accessibles à tous.
Cela signifie que :
o Le handicap doit être reconnu comme une question transversale dans le développement international. Il faut donc intégrer une double approche du développement inclusif, c’est-à-dire assurer à la fois la prise en compte transversale et intégrée du handicap dans toute action de développement et des initiatives spécifiques pour permettre aux personnes handicapées (en compensation du désavantage auxquelles elles sont confrontées) de participer sur une base d’égalité avec les autres.
o Des données précises et fiables sur le handicap doivent être collectées dans les pays afin d’assurer un suivi de l’inclusion réelle des personnes handicapées dans les efforts de l’aide internationale au développement et afin d’assurer que cette aide améliore leurs conditions de vie.
o La participation des personnes handicapées dans le développement et dans les politiques et processus décisionnels, en consultant et impliquant les personnes handicapées et leurs organisations représentatives et diffusée en formats accessibles afin que les personnes handicapées puissent y avoir accès.
o Les programmes doivent être accompagnés de processus de suivi et d’évaluation permettant de mesurer les progrès et d’identifier les ajustements nécessaires pour en améliorer la portée.
6. Quelques préconisations pour intégrer la question du handicap dans l’expertise française à l’international.
Pour y parvenir, il faudrait intégrer la question du handicap dans l’expertise globale, en suivant les conceptions « mainstreaming » et holistiques qui sont aujourd’hui la règle au plan international. Plutôt que de développer un axe de préoccupations spécifiques sur cette question, l’idée serait plutôt d’intégrer la problématique du handicap dans l’ensemble des dossiers d’expertise (sur le développement, sur l’éducation, etc.) via des consultants qui peuvent travailler sur de nombreuses questions, toutes concernées, à un niveau ou à un autre par la question du handicap.
L’approche du handicap peut s’exercer au travers de nombreuses entrées thématiques :
- La recherche appliquée,
- Les services consultatifs juridiques, techniques ou politiques,
- La gestion des connaissances,
- La diffusion de bonnes pratiques,
- Le soutien au management et aux restructurations institutionnelles (en particulier dans le domaine des pratiques inclusives et de la diversification des réponses apportées aux populations concernées),
- La production de programmes de formation, de lignes directrices et d’outils,
- La mise en réseau et les échanges d’expériences,
- La promotion de la participation des personnes handicapées.
Il s’agit donc d’un considérable chantier qui s’offre à l’expertise française dans le domaine du handicap, à condition qu’elle sache se rendre visible, opérationnelle, et qu’elle soit organisée par des partenariats structurels allant au-delà des simples contributions individuelles. Ce pourrait être une nouvelle priorité pour les organisations représentatives du secteur, et/ou pour les grandes associations.
Claude VOLKMAR
2015
[1] Les revues RELIANCE et ALTER en constituent probablement les seuls exemples notables. [2] Notamment des initiatives régionales intéressantes comme celle de l’ORAIDA (Observatoire Régional des Actions Innovantes dans le domaine de la Dépendance et de l’Autonomie), soutenue par l’ARS Rhône-Alpes. [3] Ces notions sont développées dans des rapports récents, et qui ont fait date comme le rapport « JEANNET-VACHEY » ou le rapport « PIVETEAU ». [4] Comme en France, ces estimations montrent que la question (au plan démographique du moins) ressemble à un iceberg : la partie émergée, constituée des personnes reconnues comme handicapées par les instances compétences, détermine une offre conçue pour elle, et ne tenant pas compte des besoins et attentes de la partie immergée ! [5] Les concepts clés de l’article 32 : développement inclusif et accessible, compréhension holistique de la coopération.
[1] On pourrait sans difficulté développer une note du même type sur la question de la protection de l’enfance.
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